Pomagamy Kajtkowi

[lukaszja]

Witajcie!
Materiał w dzisiejszym teleexpresie mnie poruszył. Zbiórka wydaje się bardzo wiarygodna a potrzeba jest wielka. 
Zerknijcie, wspomóżcie, przekażcie.
http://www.siepomaga.pl/kajtek

[Troll81]

Straszna choroba. Gdyby tylko tak nagłaśniano każdy przypadek...

[lukaszja]

Też o tym pomyślałem. Skoro jednak nie da się pomóc każdemu, warto wesprzeć choć niektórych, czyż nie? Rozumiem też rodziców (mamę?) Kajtka i jej zgodę na nagłośnienie akcji - dla własnego dziecka robi się wszystko.

[Troll81]

niemniej jednak wolałbym dawać wędkę a nie rybę....

[kva.pl]

Ja mam zawsze dylemat przy takich akcjach. W sumie potrzeba 6 milionow PLN na pomoc jednemu dziecku. Jakkolwiek brzmi to moze utylitarnie ale wolalbym pomoc szescdziesieciu innym potrzebujacym po 100 tysiecy...

[AiDec]

...tudziez przeznaczyc te 6M na badania nad rozwiazaniem :(

[lukaszja]

Ja mam zawsze dylemat przy takich akcjach. W sumie potrzeba 6 milionow PLN na pomoc jednemu dziecku. Jakkolwiek brzmi to moze utylitarnie ale wolalbym pomoc szescdziesieciu innym potrzebujacym po 100 tysiecy...

Tak zdecydowałby każdy algorytm. Tak nakazywałaby logika. Ba, nawet społecznie jest to pewnie uzasadnione. Tylko rodzice nie chcą statystyki a szansy. Cudu. Mam dzieci. Wy też? Bo optyka się wówczas mocno zmienia...

PS Ja nikogo nie chcę brać pod włos. Jest akcja, jest określony cel. Każdy może pomóc (choćby rozpowszechniając informację o zbiórce) ale przecież nic na siłę. Szczytnych aktywności wystarczy dla każdego :)
pozdrawiam, Łukasz 

[Troll81]

Dlatego nikt tu nie pisze że źle robisz. Jeno wyraża swoje spojrzenie na akcję. Ciekawe ile taka kuracja kosztowałby w Polsce.

[Troll81]

Następna jest Zuzia w kolejce https://www.siepomaga.pl/nomorepain

Na Epidermolysis Bullosa choruje 1 na 50 tys. osób czyli w Polsce (38mln mieszkańców) choruje 760 osób. Na każdą z nich 6mln

4,5mld złotych.

Co roku rodzi się 350tys dzieci. 7 z nich będzie miało ten sam problem. I na każdego zbiórka 6mln? Ile kosztowałaby ta terapia gdyby robiono ja w Polsce?

[lukaszja]

Z tego co przeczytałem Zuzia nie jest "następna w kolejce" a była pierwsza i uzbierała już całą kwotę.
W Polsce problem dotyczy ok 400-500 osób. Zbiórka (zakończona, ta dotycząca Kajtka) była drugą w PL (z tego co wiem).
Leczenie jest niezwykle kosztowne. To fakt. Nie wiem, ile kosztowałoby w naszym kraju. Na razie nie ma takiej możlwości i kropka.
Problem chorób rzadkich jest w istocie nierozwiązywalny. Pytasz, czy na każde takie dziecko trzeba będzie urządzać zbiórkę. Zapytam inaczej - a co, zostawić ich samych?
Ja właśnie z tego powodu zaangażowałem się w BOINC i to w projekty białkowe. Sporo z nas również, czyż nie?

[kva.pl]

Coz, kiedys takie problemy rozwiazywano inaczej. I obawiam sie, ze w ujeciu globalnym niestety znacznie lepiej.

[lukaszja]

Coz, kiedys takie problemy rozwiazywano inaczej. I obawiam sie, ze w ujeciu globalnym niestety znacznie lepiej.

Globalnie się zgadza w 100%. Tylko jak to powiedzieć mamie Kajtka? Albo, co gorsza, własnemu dziecku? Dlatego pisałem o nerozwiązywalnym problemie. O nauce i o BOINC.

[Troll81]

Ja raczej staram się o tym myśleć jako o problemie do rozwiązania. Skoro ta terapia tyle kosztuje i 500 osób czeka, to może warto zbierać środki na to by terapie uruchomić u nas? Może gdyby było taniej niż na zachodzie to leczyli by sie u nas Czesi, Słowacy, Węgrzy itp?

[lukaszja]

Jestem ZA :p_arr: